keskiviikko 8. maaliskuuta 2017

Harvinainen oireyhtymä:KUULETKO SINÄ ?!


Landau-kleffnerin yksi oire on se, että ymmärrys häviää. Kun Alexsandralla oireet alkoivat edetä, monet alkoivat miettiä kuulontutkimuksiin menoa. Päiväkodissakin hoitajat moneen otteeseen kysyivät, että miten Altsu kuulee kotona ? Milloin Altsulla on kuulontutkimus aika ? 

Minä en ole itse missään vaiheessa epäillyt Altsun kuuloa. Se näkyy ihan normaalissa arjessa, että tyttö kuulee aivan normaalisti. Hän kuulee, kun pikkusisarukset metelöivät, hän kuulee kun hänet kutsuu syömään. 

Hänen tilanteessa kyse on vain siitä, ettei aivot osaa vastaanottaa ääniä oikein. Alexsandran aivot eivät esimerkiksi vastaanota ovikellon ääntä niin, että A ymmärtäisi sen olevan ovikello. 


Tämä on todella jännä asia ja olenkin omassa pienessä päässäni miettinyt, miten pelottavaa ja omituista Alexsandran elämä on ollut ja on vieläkin. Minkälaista se on, että kuulee, mutta ei vaan ymmärrä mikä se ääni on, mikä sen merkitys on, mikä ääni se ylipäätään on ? 

Välillä ihmiset ajattelevat, että hei, hän ei ymmärrä, minäpä huudan jos hän sitten ymmärtäisi asian, EI NÄIN. Se olisi aivan sama asia, että joku tulisi huutamaan meille kiinaksi jotain, ei me ymmärrettäisi asiaa sen enempää. 

Ihmettelyistä ja kyselyistä johtuen, saimme vuoden lopulla lähetteen kuulontutkimukseen. Tänään se aika koitti. Olen puhunut sukulaisille ja kavereille, miten turhauttavalta tuntuu mennä sinne. Ihanaa, että nykypäivänä asioita tutkitaan tarkkaan, mutta tämä asia tuntui niin itsestään selvältä. 

Meidät pyydettiin kirurgisen sairaalan tutkimushuoneeseen. Siellä hoitajat puhuivat Altsulle aivan kuin kelle tahansa. Antoivat ohjeet kuin kelle tahansa lapselle, JOKA YMMÄRTÄÄ JA PUHUU. Itse istuin hieman sivummalla ja katsoin, kun A oli kovin hämillään ja yritti saada selvää, mitä häneltä nyt vaaditaan. 


He eivät mitä todennäköisemmin tienneet Alexsandran diagnoosia. Selvensin hieman heille ja johan alkoi ymmärrystä tulla. He kokeilivat ensin tekemisen ja leikin kautta kuulemista, joka Alexsandran kohdalla meni ehkä hieman kikatteluksi ja pelleilyksi. Hienosti hän silti malttoi istua, mutta tehtävä oli ehkä hieman haastava ujolle ja tämän diagnoosin omaavalle tytölle. 

Lopuksi kuuloa mitattiin sellaisilla korviin laitettavilla tötsillä. Ne mittasivat korvasta jotakin, joka sitten kertoo sen, kuinka hän kuulee. Altsu oli todella reippaasti ja sai paljon kehuja. A onkin jo konkari tutkimusten suhteen.

Tutkimuksen jälkeen oli lääkäriaika, joka sitten kertoi meille tulokset. Hän myös tutki korvat, suun ja tunnusteli kaulan. Lääkäri kysyi minulta, että onko minulla ollut huolta tytön kuulosta. Vastasin, että ei, kyllä sen huomaa, että hän kuulee.


No kuuleeko Alexsandra ? 

No kuulee ! Tutkimuksissa ei löytynyt mitään poikkeavaa ja tytön kuulo on aivan normaali ! Tämän minä olen aina tiennyt. Äidinvaisto, tulen luottamaan siihen aina. Tutkimus tehtiinkin lopulta varmuuden vuoksi, jotta sekin asia voidaan pudottaa pelistä pois. Kyseessä on siis edelleen landau-kleffnerin oireyhtymä, jonka seurauksena tyttö ei oikein ymmärrä puhetta ja ääniä. 

(Lääkityksen vaikutuksista kerron myöhemmin omassa postauksessa, jääkää odottelemaan)


Susanna

2 kommenttia:

  1. Äidinvaistoa vois moni lääkäri kuunnella vähän paremmalla ymmärryksellä!!

    VastaaPoista
  2. Hyvä, että taas yksi asia on tutkittu ja pääsette eteenpäin. Halaus!

    VastaaPoista