sunnuntai 15. heinäkuuta 2018

Viisivuotiaana ilman lääkkeitä !

*Kaupallinen yhteistyö @Juhlahumua @maxikarkki.fi

Tämä reipas, iloinen ja omapäinen tyttö on jo 5-vuotias ! Parhain syntymäpäivälahja oli, kun saimme tiedon ettei mitään lääkkeitä enää tarvita. Alexsandra aloitti lääkkeet keväällä 2017 ja nyt vuosi eteenpäin lääkkeet ovat jo historiaa ! Ihan täydellistä ja kokoajan kehitystä tapahtuu lisää. Hitaasti mutta varmasti. Olemme kokoajan positiivisella asenteella ja tuemme hänen puhettaan ja ymmärrystä kaikin keinoin. (Lopussa hieman tekstiä Alexsandran tilanteesta).







Juhlia vietimme heinäkuun ensimmäisenä sunnuntaina. Alexsandran syntymäpäivät osuvat aina juhannukseen, eikä silloin oikein kukaan pääse. Tämäkin ajankohta oli hieman huono, kun kaikki kutsutut eivät päässeet. Vieraita pääsi kuitenkin mukavasti ja kaikki nautimme tarjottavista ja hyvästä seurasta. 

Juhlaherkut saimme MAXIKARKILTA , koristeet yms saimme JUHLAHUMULTA. Kiitos teille paljon, herkut ja koristeet olivat kaikkien mieleen ! Molemmissa ihana asiakaspalvelu, tuotteet on helppo tilata ja saapuvat nopeasti. Kakun tilasin paikalliselta kotileipurilta. 

Alexsandran mielestä parhain lahja oli nukenvaunut, jotka hän sai isovanhemmiltaan. Meiltä hän sai petshoppeja ja aapisen, muilta mm petshoppeja, tehtävävihkoja ja askartelu juttuja. A on niin ihana kun osaa iloita todella pienistäkin asioista.







Ihan uskomatonta että meidän esikoinen on nyt viisivuotias ! Muistan kuin eilisen sen juhannusyön kun menimme kätilöopistolle. Muistan kuinka koko yönä ei aurinko laskenut, sain katsella auringon paistetta koko yön. Aamulla 05:57 meidän esikoisemme syntyi aivan täydellisenä. Muutaman vuoden aikana on tapahtunut vaikka ja mitä, kaikesta huolimatta hän on aina sama täydellinen tyttäremme ❤️

Monen mielestä meidän arkemme saattaa vaikuttaa haastavalta. Meille tukiviittomat ja erilaiset kommunikaatio keinot ovat arkea, olemme tottuneet tähän. Tuntuu edes hassulta ajatella elämää ilman haasteita ja Alexsandran ja minun kommunikointia yhdessä juuri näin. Ikinä ei voi tietää miten asiat ovat vuoden päästä. Onko arkemme samanlaista kuin nyt vai käytämmekö ollenkaan korvaavia kommunikointi menetelmiä ?

Nykypäivänä hän ymmärtää todella paljon mitä puhun, ilman tukiviittomia ja kuvakommunikointia. Hän itse kuitenkaan ei vielä pysty lausein kertomaan asioita. Sanoo sanoja ja käyttää apunaan tukiviittomia tai etsii kommunikointi kansiosta tarkoittavansa kuvan. 

Noin vuosi sitten tilanne oli aivan toinen, hän ei ymmärtänyt omaa nimeään eikä toisin sanoen mitään, ei osannut sanoa mitään. Kommunikointimme oli todella haastavaa. Tästä tilanteesta olemme tehneet todelle ison harppauksen ja kokoajan parempaan päin. Toivotaan, että aivot korjaantuvat täysin, jotta Alexsandra saisi kommunikoitua ihmisten kanssa kunnolla, hänelle kun sattuu olemaan paljon asiaa !






Toivottavasti nautitte kuvista. Ihanaa kesää kaikille ❤️


Susanna





maanantai 25. kesäkuuta 2018

GAME OVER escape rooms 🥂 #KPKESÄPARTY18

*Kaupallinen yhteistyö

Noin viikko takaperin osallistuin ihan huikeisiin bileisiin, kaksplus-blogiverkoston kesäpartyihin ! Oli taas ihan mahtavaa nähdä bloggaajakolleegoja ja päästä pienelle happihypylle omasta arjesta. Piristi kummasti, mutta väsymys oli kaksinkertainen. 

Tällä kertaa bileet järjestettiin GAME OVER escape room:in kokoustiloissa. Tilat sijaitsevat Helsingin Vallilassa. Siellä on mahdollisuus pelata kuutta erilaista pakohuonepeliä. Mekin päästiin testaamaan pienissä porukoissa huoneita. Meidän ryhmä pääsi tutustumaan tutankhamonin hautaan. En ennen ollut käynyt pakohuoneissa ja tämä oli hieno kokemus ! Voisin kuvitella meneväni vielä uudestaankin, sen verran mielenkiintoista se oli. Tätä voisi suositella mm työpaikan virkistyspäiville. 


Juhlat alkoivat kello 15:00 päivällä ja kokoustila oli käytössämme myöhälle iltaan 23:00 asti. Pöydät notkuivat täynnä herkkuja ja juomista. Itsekkin saatoin maistella (limuja tietenkin). Päivään kuuluin myös muutakin ohjelmaa kuin pakohuone. Pääsimme tutustumaan suomalaiseen lastenvaatemerkkiin POP&CO Helsinki. Olen aikaisemmin nähnyt vaatteita netissä, joiden kuvissa ja ne olivat yhtä ihanan näköisiä myös livenä. Meillä oli myös mahdollisuus ostaa vaatteita, mutta olen shoppailulakossa ja pidin pääni. Mahdollisesti eksyn joku päivä heidän sivuilleen ja tilaan koko varaston tyhjäksi 🙈 Ps. He etsivät esittelijöitä ja alkavat myydä vaatteitansa kotivaatekutsujen tyyliin. 


Illan ratoksi pelailimme "en ole koskaan"-peliä, jossa pääsimme vielä syvemmälle tutustumaan toisiimme. Kun pakohuoneen kokoustila suljettiin, lähdimme pienellä porukalla jatkamaan iltaa viereiseen mustaan härkään. Loppuilta menikin sitten vieläkin pienemmässä porukassa ja lopulta olimme Kaunis karuselli Tanjan kanssa kaksin, siitä ei sitten sen enempää. 😅 Voi olla, että seuraava yöelämään kurkistaminen on joskus hamassa tulevaisuudessa.


Illan aikana oli myös arvontoja ja lopuksi saimme ihanan goodiebagin mukaamme. Sitä oli muuten ihan super hauskaa kantaa ympäri Helsinkiä. Alla kuva goodiebagin sisällöstä. Mukana oli myös ufo-pullo, mutta näin lapsiperheessä se päätyi samantien kaappiin piiloon enkä tajunnut ottaa sitä kuvaan mukaan. Tarkemmin pääset seuraamaan sisältöä (ja arkeamme) instagramista nimimerkillä @susannaeleonoora.

Illan pääarvottava oli Aarni Woodsin puinen rannekello. Aarni Woods haluaa olla mukana taistelemassa ihmisten roskaamista vastaan ja suunnitteleekin kestäviä luonnollisia design-tuotteita. Useissa heidän tuotteistaan käytetään kotimaista puumateriaalia ja osassa on hirven nahasta tehdyt rannekkeet.

Kiitos paljon kaikki kaksplussan verkostolaiset ihanasta illasta ja kiitos muutamista kuvista, kun oma kamera pysyi visusti piilossa. 


torstai 14. kesäkuuta 2018

Pakotin itseni jaksamaan

Pieni ikäero on katastrofi, ainakin välillä tuntui siltä. Pakotin itseni jaksamaan todella usein. Olin todella väsynyt ja elin päivä kerrallaan. En saanut nukutuksi, en jaksanut syödä. Lapset hoidin, pesin, annoin ruuat ja vein ulos. Olin silti itse aivan rikki, lasten avulla silti jaksoin koska oli pakko.

Tuntui, etten nukkunut pariin vuoteen yhtäkään yötä hyvin. Sennin kanssa on ollut aina ongelmia nukahtamisen ja nukkumisen kanssa, jonka parissa vielä tänäkin päivänä saan taistella. Nukkumaan menoon saattaa meidän taloudessa mennä parisen tuntia, hyvinä iltoina lapset nukahtavat heti.

Isommat nukahtavat yleensä todella nätisti, mutta tämä pienin... Joko on pissahätä, kakkahätä, jano, taikka muuten vaan tulee huoneesta hillumaan ja paukuttelee ovea. Hän saattaa puolikin tuntia olla hiljaa sängyssä, jolloin luulen hänen nukahtavan, mutta ei. Sitten kun hän nukahtaa, hän nukkuu sikeästi ja antaa nukkua koko yön. Aamuisin Jooa kuitenkin herää kukonlaulun aikaan, joten viikonloppuisinkaan meidän taloudessa ei nukuta myöhään.

Olen oppinut arvostamaan unta todella paljon. Ilman hyviä yöunia ihminen ei vain jaksa, silloin voi henkisestikin huonosti. Menen viikonloppuisinkin ennen puolta yötä nukkumaan, jotta saan edes sen seitsemän tuntia yöunta. Muistakaa ihmiset nukkua, uni on elintärkeää koko ihmiskeholle !


Kolme lasta kahden ja puolen vuoden sisään. Olin toki ajatellut, että olisi kiva jos lapsillamme olisi pieni ikäero. Voin suoraan sanoa, että näin pieni ikäero oli pieni vahinko. Sekunttiakaan en kadu, mutta on hetkiä jolloin olen käynyt aika pohjalla.

On ollut kuitenkin ihan mahtavaa huomata miten lapset leikkivät keskenään ja tulevat niinä hyvinä hetkinä todella hyvin toimeen. Suuremman ikäeron kanssa he eivät välttämättä leikkisi samoja leikkejä tai ollenkaan yhdessä. He leikkivät yhdessä usein, todella harvoin yksinään. 

Alexsandra ja Jooa leikkivät mielellään myös välillä kahdestaan isompien leikkejä. Kun taas välillä Jooalla ja Sennillä on hauskat yhteiset leikit menossa, usein ryhmähau leikit.


Alexsandran diagnoosin (landau-kleffner) saadessamme olin todella rikki henkisesti. Se oli kova pamaus vasten kasvoja, jonka käsittely vei aikaa. Aiheesta voit käydä lukemassa TÄÄLTÄ. Sitä ei silloin siinä tilanteessa ymmärtänyt, miten shokissa sitä oli. Itkin monta viikkoa, en osannut käsitellä mitä tulee tapahtumaan. Samantien oli kaikki tutkimukset, jotka olivat meille aivan uusia tilanteita, ei ollut aikaa jäädä märehtimään asiaa vaan oli toimittava ja jaksettava.

Pelkäsimme, että purkaukset eivät loppuisikaan. Näin ei onneksi ollut vaan oikean lääkityksen löydyttyä purkaukset aivoissa loppuivat nopeasti. Toukokuussa 2017 alkoi kuntoutuminen kunnolla, jolloin aivot saivat alkaa korjata itseään. Toipumisessa on mennyt jo vuosi ja edistystä on tullut huimasti. Kuitenkin olemme vielä aivan alkuvaiheessa puheen ymmärtämisessä ja sen tuottamisessa.


Pienin askelin, intoa puhumiseen on ja uskon, että taitoakin löytyy ! Uskoa ja uskallusta puhumiseen Alexsandralla ei kuitenkaan vielä riittävästi ole, jonka takia sanoja tulee vielä kovin vähän. Tutut ja turvalliset sanat tulevat todella hienosti, uusiakin sanoja tulee silloin tällöin. Olen myös houkutellut sanomaan joitain helppoja sanoja perässä ja hän on ne toistanut !

Alexsandraan minulla menee kovasti omaa energiaa ja voimia, kuinka saan kerrottua hänelle asioita niin että varmasti ymmärrämme täysin toisiamme ja kuinka selvitän ristiriitamme ? Kuinka toimia, jotta arkemme sujuu mahdollisimman normaalisti hänen diagnoosista huolimatta, niin että hän saa olla täysillä mukana mitä ikinä teemmekin ? Tiedän kuitenkin sen, että olen onnistunut kertomaan ja välittämään hänelle sen, että äiti rakastaa häntä aivan super paljon ja että hän voi aina turvautua minuun tilanteessa kuin tilanteessa ❤️


Nuorimman ollessa puolitoistavuotias jatkoin koulua. Olin aloittanut ennen lapsia lähihoitaja koulun ja päätin suorittaa sen loppuun. Opiskelu tuntui todella kivalta, pelottavalta, raskaalta ja oudolta. En halunnut olla lapsistani niin kauaa erossa. Sain taistella tämänkin olotilan kanssa omassa päässäni. Aivan normaalia, että lapset ovat hoidossa kun äiti käy koulua tai töissä, mutta tämä tuntui minusta aivan liian raskaalta.

Sain suoritettua koulun super nopeasti, alle viidessä kuukaudessa. Pääsin heti töihin, jossa olen tälläkin hetkellä töissä. Voin kertoa, että taistelen vieläkin itseni kanssa siitä, että haluaisin vain niin paljon olla kotona omien lapsieni kanssa. Töissä on kuitenkin käytävä ja ehkä tämä olotila helpottuu. Joka päivä en kuitenkaan asiaa mieti, se hyppää välillä vain päin näköä ja saa taas miettimään asioita. 

Nyt kuitenkin tuntuu että elämä ja arki helpottuu. En enää pakota itseäni jaksamaan vaan jaksan ilman pakottamistakin. Lapset kasvavat kokoajan, minulla on koulutus ja työ. Enää elämä ei tunnu pelkältä selviytymiseltä. Nyt me vain menemme minne elämän tuulet meidät puhaltaa.



Oletko sinä joutunut selviytymään ja pakottanut itsesi vain jaksamaan ?


Susanna