keskiviikko 24. toukokuuta 2017

Harvinainen oireyhtymä: Purkaus aivoissa loppunut !

Alexsandralla todettiin vuoden alussa epilepsian harvinainen oireyhtymä landau-kleffner. Puheen ymmärtämisen ja tuottamisen häiriö. Aikaisemmin Alexsandra ymmärsi kaiken, hänen puhe kehittyi hiljalleen ja puhui muutaman sanan lauseita. 

Vuoden alussa hän ei enää ymmärtänyt mitään mitä hänelle sanottiin. Hän ei kääntynyt katsomaan, kun häntä kutsuttiin nimeltä. Hän ei reagoinut ovikellon ääneen, ei koiran haukuntaan, ei musiikkiin. Häneltä ei tullut enää sanan sanaa. 


Tutkimuksissa selvisi, että hänellä on unessa jatkuvaa purkausta, todella paljon. Hereillä ollessa purkausta oli myös paljon. 

Alexsandra sai epilepsia lääkkeen, joka kuukauden käytön jälkeen ei ollut auttanut halutulla tavalla. Se oli lieventänyt purkausta, mutta sitä oli silti vieläkin todella paljon. Hän sai lisäksi suun kautta otettavaa kortisonia. 

Kun kortisonia oli syöty kuukausi, oli uudet tutkimukset. Pari viikkoa sitten meillä oli lääkäri käynti, jossa saimme tietää tutkimuksen tulokset. Purkaus aivoissa oli loppunut !


Jatkuva purkaus on nyt loppunut ja paraneminen alkaa. Alexsandralla tulevaisuus näyttää hyvinkin valoisalta. Lääkäri oli tyytyväinen, että purkaus saatiin näinkin pian loppumaan. 

Nyt Alexsandra alkaa kehittämään aivoissa uudestaan verkostoja, jotka purkaukset on tuhonnut. Alexsandra alkaa opettelemaan niin sanotusti asiat ihan alusta. Kun aivot alkavat käsittämään ääniä ja sanojen merkityksiä alkaa myös puhettakin lopulta tulla. 

Nyt on tapahtunut suuria muutoksia Alexsandran kanssa. Hän on alkanut ymmärtämään lyhyitä ohjeita. Muunmuassa "tuo pallo", "laita ovi kiinni", "tule syömään", "laita kengät jalkaan". Hän kääntyy katsomaan kun häntä kutsutaan nimellä. Hän tulee ottamaan lääkkeen kun kutsun luokseni. 

Alexsandra on nyt enemmän oma itsensä. Hän on läsnä, poissaolo kohtauksia ei tule. Aikaisemmin hän vaikutti hyvin masentuneelta, nyt hän on iloinen reipas itsensä. Hän hakee itse aikuisen kontaktia ja on läsnä arjen asioissa. 


Pieniä kehityksen merkkejä tulee päivittäin ja tämä tekee minut todella iloiseksi. Pienetkin asiat on nyt plussaa. Päiväkodissakin he ovat huomanneet nämä kehitykset Alexsandrassa ja hän on saanut paljon kehuja sieltä suunnalta. Ihan mahtavaa !

Puhetta Alexsandralta ei vielä tule, mutta eiköhän sekin sieltä ala kohta tulla, kun ymmärrystä ääniin ja sanoihin alkaa tulla. Kommunikointi Alexsandran puolelta on osoittelua ja ääntelyitä. Hän tulee ottamaan myös kädestä kiinni ja näyttää mitä hän haluaa. Kovapäinen tyttö tekee kaikkensa, jotta saa asiansa kerrottua, keinolla millä hyvänsä. 


Nyt lääkitystä jatketaan ainakin vuoden loppuun, jotta ylläpidetään nykyistä tilaa. Jos lääkityksen lopettaisi nyt, saattaisi purkaukset alkaa uudestaan, sitä me ei haluta. 

Nyt jatkossa Alexsandra tapaa puheterapeutin kerran viikossa päiväkodilla, jotta hän pääsee harjoittelemaan ammattilaisen kanssa ja saadaan varmasti hyviä vinkkejä arkeen. Lääkärin vastaanottoja meillä on ainakin kerran kuussa.

Nyt eletään päivä kerrallaan ja ilahdutaan jokaisesta pienestäkin kehityksen askeleesta <3


Susanna

26 kommenttia:

  1. Ihana lukea näin positiivisia uutisia teiltä! toivotaan, että suunta on nyt vain kohti parempaa ja pian alkaa tuottamaan jo sanojakin <3 Ihanaa kesää teille <3

    VastaaPoista
  2. Tsemppiä! Epäselvä teksti tosin että mikä purkaus. Aivopaine, aivoneste, veren...?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Epilepsialääkitys, niin oletettavasti kyseessä sähköpurkaus :)

      Poista
    2. Sähköpurkaus tosiaan. Epilepsia kyseessä. Jos lukisit vaikka aikaisempia tekstejä niin sieltä käy hyvin selväksi. Joka tekstissä en kuitenkaan viitsi lähteä avaamaan alusta asti. :)

      Poista
  3. Mahtava juttu, että lääkkeet sai purkauksen aivoissa loppumaan ja paraneminen pääsee alkamaan. Lapset on kyllä niin ihmeellisiä, kuinka äkkiä aivot oivaltaa uuden tavan toimia ja millä asenteella uutta aletaan oppia. :) Tsemppiä ja aurinkoisia kesäpäiviä teille. 😊🌞
    http://viivyvierellain.blogspot.fi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aivot on kyllä todella ihmeelliset, varsinkin lapsilla. Onneksi aivot korjaavat itse itseään parhaansa mukaan. Kiitos tsempeistä <3

      Poista
  4. Ompa mahtava lukea tällaista, huippua!! :) Oon tottunut vertaispiireissä erilaisiin kokemuksiin, koska csws epilepsiaa ei yleensä saadakaan kuriin tai epileptistä purkaustoimintaa edes vähenemään. Tosin klandau lapsilla on vähän eri tyyppinen hommeli, mutta paljon samaa kuitenkin.. Minkälainen ennuste teille annettiin kehityksen kannalta? Vaikuttaako oireyhtymä läpi elämän?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Olen lukenut myös paljon csws lapsista, heillä tosiaan epilepsia vaikea saada kuriin. Laudau-kleffnerissä yleensä saadaan purkaus loppumaan eikä sen pitäisi enää palata kun sitä ollaan ylläpidetty jonkin aikaa vakaassa tilassa. Tulevaisuudesta lääkäri ei oikein ole osannut sanoa muutakun, että A kyllä aikanaan puhuu, mutta saattaa jäädä puheentuoton ongelmia läpielämän.

      Poista
  5. Ihanaa ❤️❤️❤️ paljon iloa ja onnea teille. Toivottavasti purkauksia ei enää tule, ihanaa kesän jatkoa ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Landau-kleffnerissä kun saadaan purkaus loppumaan, niin sen ei enää pitäisi palata kun sitä hetken ylläpidetään vakaassa tilassa. Toivotaan siis parasta <3

      Poista
  6. Aivan ihanaa että tytön olo yms alkaa olemaan kunnossa ❤️ toivottavasti purkauksia ei tule ollenkaan. Mukavaa ja rauhallista kesän jatkoa

    VastaaPoista
  7. Ihanaa, että purkaukset ovat loppuneet! Hurjan kuuloista kyllä, noin pienellä vielä ❤ Kaikkea sitä voikin tulla!

    Ihanaa kesän jatkoa teille 🌞❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaikkea sitä tosiaan. Onneksi asutaan suomessa ja saatiin heti hyvää hoitoa <3 Mukavaa kesää sinnekkin <3

      Poista
  8. Ihan mahtavaa, että apu löytyi ja purkaukset loppuivat! :)

    VastaaPoista
  9. Pikkusiskollani on diagnosoitu sama sairaus jo 90-luvulla. Tsemppiä! ❤

    VastaaPoista
  10. Minulla on poika, nyt jo 30 vee,joka sairastui 2v 8 kk iässä. Hän jäi puhumattomaksi eikä ymmärrä puhetta, joitakin yksittäisiä sanoja, oman nimensä kuitenkin. Käytössä viittomat, kuvat,piirrokset, elekieli. Kovaa aikaa on ollut eikä helppoa tule olemaan koskaan. Kerron mielelläni lisää....

    VastaaPoista
  11. Voin kuinka hurja juttu teillä ollut! :( Se on kamalaa, kun jotain tuollaista tapahtuu, varsinkin kun kyseessä on pieni lapsi. Vanhempien huolen voi vain kuvitella. Niin suloinen tyttö teillä!
    Ihana kuitenkin kuulla, että asiat ovat kääntyneet parhain päin ja tulevaisuus näyttää hyvältä!
    :)

    Ihanaa kevättä! :)

    VastaaPoista