Harvinainen oireyhtymä: Ensimmäinen lääke ei auttanut, purkaus aivoissa jatkuu.

Ensimmäinen lääke ei auttanut tarpeeksi. Kävimme jokin aika sitten Alexsandran kanssa uudestaan eeg-tutkimuksessa, jossa katsottiin onko purkaus aivoissa loppunut.

Saimme odottaa tuloksia muutaman viikon. Odotin soittoa kun kuuta nousevaa ja toivoin parasta. Kuitenkin aavistelin pahinta ja niinhän se oli, lääke ei auttanut tarpeeksi. 

Aikaisemmin purkausta oli aivoissa todella paljon sekä hereillä, että unessa. Unessa purkaus oli jatkuvaa. Nyt purkausta oli hieman vähemmän kuin aiemmin, mutta vieläkin todella paljon. Alexsandran aivoissa on molemmilla puolilla omat purkaus pisteet, jotka aiheuttavat piikki toimintaa. 

Saimme heti samalle viikolle lääkäriajan, jossa keskustelimme toisen lääkkeen aloittamisesta. A sai reseptin lääkkeeseen, jonka haimme samantien lääkäristä päästyämme. Saimme perusteelliset ohjeet, koska tämän lääkkeen kanssa on enemmän seurattavaa. 

Aikaisemmin Alexsandralle meni vain frisium. Nyt hän sai lisäksi kortisonilääkkeen: prednisolonin. Lisäksi menee vatsansuojalääke, lisä kalsiumia, d-vitamiinia ja multivitamiinit. 

Kortisonin takia pitää syödä lisäksi kalsiumia ja d-vitamiinia, koska tämä voi aiheuttaa luiden heikentymistä. Kortisonilääkkeen aikana täytyy myös mitata viikottain verensokeri ja verenpaine. Lääke voi aiheuttaa myös turvotusta, ruokahalun lisääntymistä, korkeaa verenpainetta, diapetes oireita. Kahta ensimmäistä oiretta on jo huomattavissa. 

Aika hurja määrä lääkkeitä ja lisävitamiineja pian 4-vuotiaalle tytölle, toivotaan todella, että näillä saataisiin tyttö kuntoon.

Onneksi A ottaa lääkkeet todella hienosti. Monesti hän itse osoittaa lääkekaapille. Murskaan lääkkeet ja annan jugurtin seassa. Onneksi ei tarvitse tapella lääkkeen oton kanssa, niin reipas tyttö. Verenpaineen mittaaminenkin on niin helppoa Alexsandralta, todella yhteistyökykyinen. 

Isoin asia johon tämä uusi lääkitys vaikuttaa on päiväkoti. Lääkitys aiheuttaa infektioriskiä, jonka vuoksi lasten täytyy olla päiväkodista poissa ainakin ensimmäiset viikot. 

Lapset ovat tykänneet olla kotona, mutta heistä huomaa myös sen, että kotona he eivät saa riittävästi tekemistä. Ollaan osittain kipeänä, joten sekin verottaa sen, että uloskaan ei mennä yhtä usein. On tää aikamoista, ensin he olivat päiväkodista poissa sairastamisen takia ja nyt heidän loma vain jatkuu. Katsotaan, josko parin viikon päästä lapset pääsisivät takaisin normaaliin arkeen. 

Onneksi olen kotona, niin tämä on mahdollista. Muuten joutuisin viemään lapset päiväkotiin, sieltähän ne kaikki virukset enimmäkseen tulevat. Ja tottakai juuri, kun pitäisi olla terveenä, niin jokainen meistä vuoronperään on kipeänä. Mikä tuuri ! Toivotaan, että A säästyy pahimmilta, eikä saisi mitään vakavaa jälkitautia. 

Vesirokkoa me ei missään nimessä nyt haluta, silloin A pitäisi viedä sairaalahoitoon. 

Kortisonin pitäisi nyt lopettaa kokonaan purkauksen aivoissa. Lääkettä menee nyt 30mg aamuisin. Frisiumia annetaan tässä ohessa, koska siitä oli hieman apua, eikä sitä voi samantien lopettaa. Jos ja kun kortisoni auttaa, frisium puretaan pois. Kun purkaus loppuu, sen ei enää ikinä pitäisi tulla takaisin. Kortisonia annetaan 6kk-2v, tilanteesta riippuen. 

Lääkärin mukaan Alexsandralta pitäisi kuukauden päästä kortisonin aloituksesta tulla puhetta. Jäädään siis odottelemaan ja toivotaan parasta. 

Nyt hän on taas ollut enemmän läsnä ja ymmärtää oman nimensä muun puheen ohessa. Ymmärtää välillä lyhyitä ohjeita, käytän ohessa eleitä ja viittomia. Elämä on rankkaa erityislapsen kanssa, mutta silti niin opettavaista !  

Onko muiden lapsilla lääkitystä ? 

Onko muita kenellä ollut/on kortisonihoito ?

Susanna

Harvinainen oireyhtymä: Yö Lastenlinnassa

Viikko sitten sunnuntaina menimme Alexsandran kanssa Lastenlinnaan, tarkoituksena ottaa kokoyön kestävän eeg-käyrän. Olimme siellä viideltä, juuri ruoka-aikaan. Saimmekin samantien kanakeittoa ja jälkiruoaksi marjarahkaa. Ruokailun jälkeen aloimme valmistella eeg-käyrä myssyä Alexsandran päähän. Näiden lisäksi tyttöön laitettiin monen monta muuta lätkää, jotka seurasivat muunmuassa silmänliikkeitä, sydämen toimintaa ja jalanliikkeitä. 

Myssystä lähti monen monta johtoa, plus siihen lisäksi muiden lätkien johdot. Kaikki johdot kerättiin yhteen nippuun niskan taakse, sieltä ne menivät reppuun, josta löytyi laitteet, joiden avulla käyrää mitattiin. Repusta meni vielä johto seinään, josta laite sai virtaa. Voitte kuvitella mikä johtohelvetti se oli. Miten vain liikuttiinkin siinä pienessä huoneessa, reppu täytyi ottaa mukaan. Vessareissullekkin otettiin reppu ja johdot kaveriksi. Oli aikamoista.

Illan aikana hoitajat tekivät Altsulle vilkkuvalotestejä, jonka aikana aivosähkökäyrää seurattiin tiuhaan. Itsekkin saatoin niitä käyriä hieman vilkaista. Valojen vilkkuessa Altsulla oli jatkuvaa purkausta aivoissa. Hänelle tehtiin myös testi, jossa laitettiin silmät hetkeksi kiinni ja senkin aikana seurattiin aivosähkökäyrää. Samantien kun tyttö laittoi silmänsä kiinni, purkaus alkoi. 

Jos ette pysy mukana, voitte lukea aikaisemman postauksen: HARVINAINEN OIREYHTYMÄ 

Ilta lastenlinnassa sujui ihan hyvin. Saimme aikamme kulutettua palapelejä tekemällä, piirtämällä ja katsomalla telkkaria. Menimme nukkumaan vasta kymmenen aikaan, koska paikka oli Altsulle outo ja hänen oli hieman vaikea tottakai ymmärtää, miksi olemme siellä ja että nukumme yön oudossa paikassa. A sai aika nopeasti unta, mutta minä en saanut unta sitten millään. 

Aamulla meidät herätettiin kuuden aikaan, jotta kerettiin ottamaan eeg-myssy pois ja Altsu piti käyttää suihkussa, koska hänen hiuksensa olivat likaiset tutkimus geelistä johtuen. Ennen seitsemää nimittäin tuli verikokeiden ottaja. Altsu oli todella reipas ja ihmetteli vain mitä oikein tapahtuu. Sen jälkeen saimme pukea vaatettaa päälle ja suuntasimme magneettikuvauksiin. 

Ennen magneettikuvauksia ei saa syödä kuuteen tuntiin ja vettäkin sai juoda vain pienen tilkan. Alexsandra on nimittäin vielä niin pieni, että hänet täytyi nukuttaa. Hän ei missään nimessä olisi jaksanut maata rauhallisena tutkimuksen aikana. Tutkimus kesti noin 20 minuuttia ja siihen päälle vielä herääminen noin puolituntia. Kävin itse sillä aikaa aamupalalla ja palasin takaisin odotushuoneeseen odottamaan Altsun heräämistä. Kaikki meni oikein hyvin, herätessään tyttö oli hieman tokkurainen, mutta söi ja joi hyvin. Saimme aika pian lähteä sitten kotiin. Tuloksissa ei näkynyt mitään poikkeavaa, voimme huokaista siis helpotuksesta, ettei esimerkiksi mitään kasvaimia löytynyt.

Tiistaina 21. helmikuuta meillä oli aika lääkärille ja neuropsykologille. Lääkäri kertoi hieman lisää ennusteista, ne ovat kuitenkin kovin yksilöllisiä. Purkaus aivoissa täytyy saada mahdollisimman pian loppumaan, jottei se tuhoa aivoja enempää. 

Saatiin Alexsandralle samantien lääkitys, frisium. Lääkettä annetaan ensimmäisenä viikkona puolikas tabletti ja siitä eteenpäin 3/4 osaa. Lääkärin kanssa on soittoaika 6.maaliskuuta, jolloin kysellään kuulumisia ja mitenkä meillä on mennyt. Haittavaikutuksia lääkkeellä voi olla muumuassa väsymys, ärsytyisyys ja levottomuus. Näitä ei kuitenkaan meidän kohdalla ole näkynyt. Se onkin hyvä merkki, koska se kertoo sen, että lääke toimii juuri niinkuin pitääkin. 

Testien perusteella Alexsandralla on hereillä ollessaan paljon purkauksia ja unessa jatkuvaa purkausta. Onneksi nyt saimme lääkityksen ja toivotaan todellakin parasta. Hieman muutosta olen ehkä jo havainnut. Lisää äänteitä on tullut ja tuntuu, että tyttö ymmärtäisi enemmän kuin esimerkiksi viikko sitten.

Susanna