keskiviikko 28. helmikuuta 2018

Harvinainen oireyhtymä, piipaa.

Tänään 28.2.2018 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Itse olen kertonut esikoiseni harvinaisesta oireyhtymästä tasan vuosi sitten. Voit lukea siitä TÄÄLTÄ

Meille syntyi kesällä 2013 aivan terve tyttövauva. Ollessaan vain 3-vuotias pieni tyttö, alkoivat oireet. Emme tienneet mistä on kyse, taantumaa kai. Sitä se ei kuitenkaan ollut. Pieneltä viattomalta tytöltä lähti puhe, hän ei ymmärtänyt mitään. Olimme kaikki todella huolissamme mitä oikein on tekeillä. 


Onneksi pääsimme tutkimuksiin, jolloin saimme todella nopeasti tietää, että kyseessä on todella harvinainen epilepsian oireyhtymä Landau-Kleffner, puheen ymmärtämisen ja tuottamisen häiriö. 

Järkytyin, en ollut ikinä kuvitellut, että omalle lapselle voisi tulla jotain näin harvinaista, tai ylipäätään minkäänlaista sairautta. Alun järkytyksen ja monien unettomien yöunien jälkeen aloin käsitellä asiaa. Tämän kanssa on elettävä ja tyttö on aivan sama lapsi kuin ennenkin, nyt vain tiedämme mikä hänellä on. 

Oikea lääkitys löytyi toukokuussa, jolloin purkaukset aivoissa loppuivat. Siitä alkoi paraneminen. Lääkkeistä on tullut sivuvaikutuksia, mutta ne ovat pientä siihen, että saadaan tyttö kuntoon. 


Nyt diagnoosista on vuosi ja kehitystä siihen on tullut huimasti ! Ymmärtämättömästä ja puhumattomasta tytöstä on tullut ihan eri ihminen. Hän tunnistaa oman nimensä, hän ymmärtää eri äänien merkitykset mm; ovikellon äänen, koiran haukunnan, suihkun äänen. Hän osaa yhdistää äänet nopeasti myös kovassa hälinässä, joka ei todellakaan tullut vuosi sitten kuuloonkaan. 

Hän osaa yhdistää äänteen oikeaan aakkoseen, hän ymmärtää ja osaa kertoa perheenjäsenten nimet esim äiti (äiki), isi (ihi), Jooa (hoo), Senni (pimii) ja mummi. Hän yrittää toistaa sanoja perässä, sanoo paljon omia sanoja ja tavuja ja osaa sanoa ihan oikeita sanoja muutamia ! Ymmärtää jo paljon puheesta, usein tukiviittomien avustuksella. Hän on iloinen oma itsensä. Hän rakastaa musiikkia ja tykkää tanssia musiikin tahdissa, yrittää myös laulaa mukana.


Hänen temperamentista on ollut paljon apua sairauden kanssa. Jotkut ihmiset olisivat voineet masentua ja mennä omaan kuplaansa. Alexsandra on tehnyt kaikkensa, että hän on saanut itsensä ymmärretyksi ja että hän ymmärtäisi muita. Tukiviittomat, kuvakortit ja pikapiirtämiset ovat olleet meidän jokapäiväistä elämää nykyään. 

Kun muut 4-5-vuotiaat lapset harjoittelevat laulun sanoja ja ovat kovia kysymään asioita, meidän Alexsandra opettelee alusta asti kaiken puhumisesta ja ymmärtämisestä. Tällä viikolla hän oppi sanomaan "piipaapiipaa", kun leikki poliisiautolla. 

Tämä tyttö on täyttä rautaa ! Alexsandrasta voi vain olla niin ylpeä. Motivaatio uuden oppimiseen on ihan kymppi ja meillä on vain tulevaisuus edessä. Me emme voi tietää mitä tulevaisuus hänelle ja meille tuo ja kuinka hän parantuu osasta aivojen tuhoutumisesta. Me voimme vain keskittyä nykyhetkeen ja tehdä siitä meille mahdollisimman mieluisa ja toivoa tulevalta parasta. #peaceandlove

Muita harvinaisten sairauksien omaavia ? 


Susanna

perjantai 23. helmikuuta 2018

Ulkoilu on perseestä

Olen joskus aiemminkin kertonut, miten meidän nuorin lapsi ei tykkää ulkoilusta. Nyt vähän päälle kaksivuotias neiti on välillä alkanut pitämään ulkoilua jo ihan siedettävänä. Suurimmaksi osaksi kuitenkin ulkoilut on ihan hanurista ja hän mieluummin istuu rattaissa tai on sylissä. Sennin ilmeestä näkee niin hyvin että hänen mielestään ulkoilu on ihan... Nyt talvella ja kurakeleillä tämä on vain korostunut. 


Alexsandra ja Jooa rakastavat ulkoilua, varsinkin A ! Heillä ei tarvitsisi olla ulkona välttämättä mitään ihmeellisiä virikkeitä ja silti he mielikuvituksillaan keksivät mitä vain tekemistä. Kovat pakkasetkaan eivät näitä kahta hirvitä vaan he ryntäävät pikavauhtia ulos kun vain on mahdollisuus. Lumisateet ovat ihan parasta ja se lumen syönti kielloista huolimatta, oi kyllä ! 


Päiväkodissa A ja J ulkoilevat aina mielellään ja Alexsandra onkin vaikea saada ulkoleikeistä kotiin koska se vaan on niin ihanaa ! Senni taasen löytyy monesti hoitajan sylistä tai joissain tapauksissa hänet on laitettu istumaan päiväkodin rattaisiin. Välillä hänet myös onneksi löytää taapertamasta ja leikkimästä pihalta mutta harvoin. Sennin kohdalla he ovatkin tehneet niin, että hän on aina melkein viimeisten joukossa menossa ulos, jolloin ulkona olo aika hieman lyhentyy. 



Senniä on ihan vauvasta asti viety samanlailla ulos niinkuin Altsua ja Jooaa, siitä ei ole kyse. Sennin hyvin voimakastahtoinen temperamentti korostaa entisestään tätä ulkoilmavihaa.


Uskon ja toivon, että kevään ja kesän tullessa kuvioihin Sennikin näkisi ulkoilun hyvät ja hauskat puolet ja alkaisi nauttimaan raittiista ulkoilmasta. 



Todella monet ovat ulkoilmaihmisiä, toiset taas ei. Onko muita lapsia jotka vihaavat ulkoilua ?





Susanna

tiistai 20. helmikuuta 2018

Minusta tulee rekkakuski.

Pienenä haaveilin, että minusta tulee isona rekkakuski. Tämä haave oli minulla ihan teini-ikään asti, kunnes monet alkoivat vähättelemään haavettani ja lopulta luovuin koko haaveesta. Samaan aikaan suunnitelmissa oli, että kun aika on oikea, menen armeijaan. 

Elämääni tuli lapset, jolloin armeija haave sai unohtua. Rekkakuskin ammatti on ollut vieläkin takaraivossa, mutta se ammatti saa jäädä sinne. Pitkät päivät ja venyneet viikot eivät oikein sovi yhteen lapsiperhe arkeen. Isäni on ollut koko ikäni rekkakuski, joten tiedän, minkälaista elämä kuskina on.


Kävin lukiota vähän aikaa, mutta sekään ei tuntunut silloin oikealta. Aloitin lähihoitaja koulun, jossa suuntauduin ensiksi mielenterveys ja päihde puolelle. Suuntautuminen vaihtui lapsiin ja nuoriin, koska se tuntui enemmän omalta. 

Nyt olen ollut töissä muutaman kuukauden lastenhoitajana päiväkodissa. Tuntuuko tämä oikealta ? No, en tiedä. Osaan hommat ja lapset ovat ihania, mutta.. tuntuu, että jokin siitä puuttuu. 

Mitä seuraavaksi ? Kovasti olen miettinyt hakevani keväällä sosionomi kouluun. Se on myös mahdollista käydä verkko-opiskeluna, joka olisi minun kannalta kaikista paras. Opiskeluun liittyisi myös yhteensä 30 viikkoa työharjoittelua, joka olisi mahdollista järjestää joissain tapauksissa omalla työpaikalla. 


Sosionomi voi suuntautua muunmuassa lastensuojeluun ja perhetyöhön, aikuissosiaalityöhön, varhaiskasvatus sekä monialainen asiakasosaaminen sosiaali ja terveysalalla. Tutkinnossa voi myös suorittaa lastentarhanopettajan kelpoisuuden. 

Tällä hetkellä haaveena olisi päästä kyseiseen kouluun ja suuntautua lastensuojeluun ja perhetyöhön. Tällä tavalla saisin työhön enemmän jännitystä, jota luulen kaipaavani. Ala kiinnostaa minua myös ihan henkilökohtaisesti siksi, että siinä saisin olla avuksi lapsille ja perheille, jotka sitä tarvitsevat. Koen, että tässä työssä saisin annettua enemmän itsestäni ja saisin enemmän haastetta ja pääsisin kehittämään itseäni. 

Haaveena on myös käydä joskus lukiokin loppuun. 


Mikä sinusta tulee isona ? 


Susanna

tiistai 13. helmikuuta 2018

Lapsi, joka sairastaa jatkuvasti

Akuutti kuumeinen ylähengitystieinfektio, määrittämätön akuutti ylähengitystieinfektio, akuutti ylähengitystieinfektio ja näitä löytyy vielä kymmenisen lisää. 

Vuoden sisään me ollaan Sennin kanssa käyty pikkujätissä viisitoista kertaa. Kyllä, kävin äsken laskemassa omakannasta ja käyntejä tosiaan oli noinkin paljon. Tähän lisäksi tietysti perus neuvolakäynnit ja niihin kuuluvat lääkärintarkastukset. 

Pikkujätissä ollaan alettu ravaamaan, kun Senni on ollu alle vuoden ikäinen. Elokuussa 2016 syynä oli kuume ja allergia epäilyt naaman ihottuman takia. Silloin ei kuitenkaan otettu allergia testejä vaan käskettiin seuraamaan ja välttämään maitoa yms joita epäilin. 


Lokakuussa 2016 menimme mehiläiseen, jossa teimme allergia testit. Koholla oli maito, joka oli aika selvää jo itselle siinä vaiheessa. Koholla oli myös kaura, jota alettiin välttämään. Näiden lisäksi atooppinen iho, johon saimme tarvittavat rasvat. Keuhkot eivät myöskään kuulostaneet aivan normaaleilta, johon saimme avaavaa lääkettä. 

Joulukuussa 2016 vierailimme taas pikkujätissä yskän, nuhan ja ihon ihottuman takia, saimme mukaamme vinkkejä ja rasvoja, joilla ihottuma pitäisi saada rauhoittumaan. Tällöin alkoi myös korvatulehdus kierre. 


Tammikuussa 2017 kuumetta ja silmätulehdus. Maaliskuussa korvatulehdus. Huhtikuussa korvatulehdus, keuhkot rohisevat ja silmätulehdus. Huhtikuussa uudestaan käynti, jolloin vaihdettiin vahvempaan antibioottiin. Toukokuussa korvatulehdus ja hengitys vaikeaa ja rohisevaa. Tällöin saimme keuhkoihin hoitavaa astmalääkettä. 

Kesäkuussa korkeaa kuumetta kahdeksan päivää. Heinäkuussa käynti taas kuumeen ja korvatulehduksen takia. Tehtiin uudet allergia testit, koholla oli enää maito. Astmalääkkeitä jatkettiin. Syyskuussa kitarisa leikkaus ja korvien putkitus. Marraskuussa korkea kuume, nuhaa ja yskää. Joulukuussa korvatulehdus ja korkea kuume. Tammikuu 2018 Kuumetta, oksennus tauti. Helmikuu Korkeaa kuumetta. 


Joka käynnillä myös puitiin ja mietittiin miten saisimme suun ympärys ihon kuntoon ja miten etenemme allergioiden kanssa. Tulehduksien takia suun ympärys ärsyyntyy eikä pääse parantumaan. Nykyään Senni on vain maidottomalla. 

Kotihoidossa ollessa sairastelut eivät tuntuneet kovin pahoilta. Elokuussa kuitenkin jatkoin koulua, josta jouduin olemaan poissa. Töissä olen ollut marraskuusta lähtien, josta olen heti joutunut olemaan kotona hoitamassa pientä. 


Toivon, että Sennin vastustuskyky kehittyisi, jotta hän saisi keskittyä kasvamiseen ja muuhunkin kuin vain sairasteluun. On kovin rankkaa katsoa, kun toinen on jatkuvasti korkeassa kuumeessa ja ihan raasu.. Sitä vain haluaisi parantaa oman lapsen.

Löytyykö muita kenen lapsi on jatkuvasti kipeä ? Olisi myös mukava kuulla, jos paljon sairastellut lapsi olisi myöhemmin vähän vähemmän sairasteleva.

Olen myös pohtinut voisiko erityisherkkyydellä ja sairasteluilla olla jotain yhteyttä ?


Susanna