Näytetään tekstit, joissa on tunniste kuullun ymmärtäminen. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste kuullun ymmärtäminen. Näytä kaikki tekstit

keskiviikko 8. maaliskuuta 2017

Harvinainen oireyhtymä:KUULETKO SINÄ ?!


Landau-kleffnerin yksi oire on se, että ymmärrys häviää. Kun Alexsandralla oireet alkoivat edetä, monet alkoivat miettiä kuulontutkimuksiin menoa. Päiväkodissakin hoitajat moneen otteeseen kysyivät, että miten Altsu kuulee kotona ? Milloin Altsulla on kuulontutkimus aika ? 

Minä en ole itse missään vaiheessa epäillyt Altsun kuuloa. Se näkyy ihan normaalissa arjessa, että tyttö kuulee aivan normaalisti. Hän kuulee, kun pikkusisarukset metelöivät, hän kuulee kun hänet kutsuu syömään. 

Hänen tilanteessa kyse on vain siitä, ettei aivot osaa vastaanottaa ääniä oikein. Alexsandran aivot eivät esimerkiksi vastaanota ovikellon ääntä niin, että A ymmärtäisi sen olevan ovikello. 


Tämä on todella jännä asia ja olenkin omassa pienessä päässäni miettinyt, miten pelottavaa ja omituista Alexsandran elämä on ollut ja on vieläkin. Minkälaista se on, että kuulee, mutta ei vaan ymmärrä mikä se ääni on, mikä sen merkitys on, mikä ääni se ylipäätään on ? 

Välillä ihmiset ajattelevat, että hei, hän ei ymmärrä, minäpä huudan jos hän sitten ymmärtäisi asian, EI NÄIN. Se olisi aivan sama asia, että joku tulisi huutamaan meille kiinaksi jotain, ei me ymmärrettäisi asiaa sen enempää. 

Ihmettelyistä ja kyselyistä johtuen, saimme vuoden lopulla lähetteen kuulontutkimukseen. Tänään se aika koitti. Olen puhunut sukulaisille ja kavereille, miten turhauttavalta tuntuu mennä sinne. Ihanaa, että nykypäivänä asioita tutkitaan tarkkaan, mutta tämä asia tuntui niin itsestään selvältä. 

Meidät pyydettiin kirurgisen sairaalan tutkimushuoneeseen. Siellä hoitajat puhuivat Altsulle aivan kuin kelle tahansa. Antoivat ohjeet kuin kelle tahansa lapselle, JOKA YMMÄRTÄÄ JA PUHUU. Itse istuin hieman sivummalla ja katsoin, kun A oli kovin hämillään ja yritti saada selvää, mitä häneltä nyt vaaditaan. 


He eivät mitä todennäköisemmin tienneet Alexsandran diagnoosia. Selvensin hieman heille ja johan alkoi ymmärrystä tulla. He kokeilivat ensin tekemisen ja leikin kautta kuulemista, joka Alexsandran kohdalla meni ehkä hieman kikatteluksi ja pelleilyksi. Hienosti hän silti malttoi istua, mutta tehtävä oli ehkä hieman haastava ujolle ja tämän diagnoosin omaavalle tytölle. 

Lopuksi kuuloa mitattiin sellaisilla korviin laitettavilla tötsillä. Ne mittasivat korvasta jotakin, joka sitten kertoo sen, kuinka hän kuulee. Altsu oli todella reippaasti ja sai paljon kehuja. A onkin jo konkari tutkimusten suhteen.

Tutkimuksen jälkeen oli lääkäriaika, joka sitten kertoi meille tulokset. Hän myös tutki korvat, suun ja tunnusteli kaulan. Lääkäri kysyi minulta, että onko minulla ollut huolta tytön kuulosta. Vastasin, että ei, kyllä sen huomaa, että hän kuulee.


No kuuleeko Alexsandra ? 

No kuulee ! Tutkimuksissa ei löytynyt mitään poikkeavaa ja tytön kuulo on aivan normaali ! Tämän minä olen aina tiennyt. Äidinvaisto, tulen luottamaan siihen aina. Tutkimus tehtiinkin lopulta varmuuden vuoksi, jotta sekin asia voidaan pudottaa pelistä pois. Kyseessä on siis edelleen landau-kleffnerin oireyhtymä, jonka seurauksena tyttö ei oikein ymmärrä puhetta ja ääniä. 

(Lääkityksen vaikutuksista kerron myöhemmin omassa postauksessa, jääkää odottelemaan)


Susanna

tiistai 4. lokakuuta 2016

Taantumista ja puheterapiaa

Olen ollut huolissani esikoisemme puheenkehityksestä ja kuullun ymmärtämisestä. Alexsandralla tulee lauseita ja sanojakin tulee ihan kiitettävän paljon. Silti omaa puhetta on aivan liikaa. Hän puhuu lauseita kun sille päälle sattuu, mutta suurimmaksi osaksi puhuu omaa kieltä. 

Välillä tuntuu, ettei neiti oikein ymmärrä mitä minä hänelle puhun. En tiedä onko kyse uhmasta, viitseliäisyydestä vai siitä, ettei hän vain ymmärrä. Esimerkiksi yhtenä päivänä Altsu astui Jooan pissan päälle. Pyysin häntä ottamaan sukan pois, koska siinä oli pissaa. Hän vain katsoi minua, aivan kuin ei ymmärtäisi mitä minä hänelle puhuin. Lopulta, sadan toistamisen jälkeen hän ymmärsi mitä minä hain takaa ja otti sukan pois. 

Toisena esimerkkinä haluan ottaa; jos pyydän Alexsandraa ottamaan pöydän alta lelut pois, hän saattaa vain katsoa minua, tai lähteä seikkailemaan jonnekkin muualle. Tässä vaiheessa kun toinen miettii mitähän tuo äiti oikein meinaa niin Jooa on jo tehnyt homman. Altsun kohdalla ohjeet pitää olla todella yksinkertaiset, jotta hän ymmärtää ne ja osaa toimia niiden mukaan.

Kuva: Melissa Hanhirova

Sitten on tälläisiä tilanteita, missä hän näyttää ymmärryksen olevan ihan kunnossa. Kun sanon, että siivoa nämä lelut pois lattialta, niin voit leikkia toisilla leluilla. Tämän hän ymmärtää ja siivoaa aikaisemmat leikit pois ja aloittaa uuden leikin toisilla leluilla. 

Temperamenttia tältä tytöltä kyllä löytyy. Tulistuu sekunnissa nollasta sataan ja sama toisin päin. Kärsivällisyyttä häneltä ei löydy sitten ollenkaan. On tilanteita kun ei vain yksinkertaisesti pysty repeämään moneen suuntaan.

Esimerkkinä eilinen tapahtuma, imetin Senniä sohvalla. Alexsandra ei saa lipaston laatikkoa kiinni, koska pohja on mennyt rikki ja kinnaa vastaan, jolloin laatikkoa ei tosiaankaan saa kiinni. A alkoi huutamaan, että laatikko kiinni. Selitin hänelle tilanteen ja sanoin, että äiti korjaa laatikon kohta, nyt äiti syöttää Senniä. Hän ei ymmärtänyt vaan jatkoi huutamista ja paiskoi laatikkoa edestakas. 


Tuollaisissa tilanteissa, kun hänen kärsivällisyys pettää, hän suuttuu eikä osaa lopettaa. Vaikka kuinka hänelle selittäisin tilannetta, hän ei kuuntele. Tuntuu ettei hän ymmärrä mitä yritän hänelle sanoa. Koitan itse olla mahdollisimman rauhallinen ja selittää rauhassa asian.

Hän rauhoittuu kun saan hänen ajatuksensa käännettyä johonkin muuhun juttuun. Kun hän rauhoittuu, selitän hänelle uudestaan tilanteen, jolloin hän kuuntelee ja vaikuttaa, että ymmärtää asian. Näin asia ei jää vaivaamaan lasta, eikä minua. 

Kävimme eilen ylimääräisessä neuvolassa, koska nämä ongelmat vaikeuttavat arkeamme aikalailla. Neuvolassa kuunneltiin Altsun puhetta ja hänelle tehtiin pari testiä. Kuvien näyttämistä ja sanojen toistamista. Alexsandra ei oikein meinannut tajuta testien ideaa ja keskittyi aivan epäolennaisiin asioihin. 

Saimme Alexsandralle lähetteen puheterapiaan.


Terveydenhoitaja sanoi, että Altsu on aivan selkeästi taantunut pikkuveljen tasolle. Näin itsekkin epäilin. Onhan se aikamoinen shokki pienelle neidille saada perheeseen toinen lapsi, meidän tilanteessa vielä kolmaskin siihen sitten perään. 

Taantumisen olen huomannut juurikin tuossa puheessa. Altsu matkii kovasti pikkuveljeään. Syömisessä, puheessa, pukeutumisessa, ihan perus olemuksessaan, kaikessa. Olen yrittänyt puhua Altsulle, että keskittyy vain itseensä, eikä ota mallia Jooasta. 

Kuva: Melissa Hanhirova

Kehun aina, kun Altsu tekee jotain hyvin/oikein. Kun hän syö hyvin, kun pukee itse, kun käy potalla, kun lukee kirjoja, kun piirtää (ja todella hyvin piirtääkin muunmuassa pääjalkaisia). Kehun siis aikalailla kaikesta mitä hän tekee. Haluan, että Alexsandra tietää, että olen ylpeä siitä mitä hän osaa ja yritän tukea hänen tekemisiään kaikin tavoin. 

Juttelen itse kotona paljon, kerron mitä teemme, mitä tapahtuu milloinkin. Laulan lapsille. Luemme kirjoja aina kun mahdollista. Kun A puhuu, toistan hänen perässään lauseen niinkuin se kuuluu sanoa. Korjailen neidin sanoja ja yritän, että hän toistaisi ne perässäni oikein. Yritän siis todellakin kaikin keinoin tukea hänen puheenkehitystä.


Puhetta tuetaan myös sillä, että A käy päiväkodissa joka päivä kuusi tuntia. Hän on isojen ryhmässä, jossa on 3-5 vuotiaita lapsia. Tuolla hän aloitti muistaakseni elokuun puolessa välissä, joten toivotaan, että puhe tarttuu meidänkin tyttöön. 

Nyt vain odottelemme postia puheterapiaan liittyen. Toivon todella että kyse on vain taantumisesta joka vaikuttaa puheenkehitykseen, eikä mistään sen vakavemmasta. Äitinä tälläisessä tilanteessa on väkisinkin vähän huolissaan. 

Peukut pystyyn, että kaikki sujuisi kaikesta tästä huolimatta hyvin.



Susanna