Harvinainen oireyhtymä: Lääkkeitä puretaan

Kukkuu. Nyt pitkästä aikaa Alexsandran kuulumisia. Aikaisempia postauksia aiheesta voit käydä lukemassa muunmuassa TÄSTÄ, TÄSTÄ ja TÄSTÄ.

Aikaisemmin on ollut puhetta siitä, että lääkityksen avulla purkaus aivoissa on saatu loppumaan. Itse asiassa prednisolonin (kortisonin) avulla ne loppuivat kokonaan ja saamme kiittää tätä ihmeellistä ainetta. 

Viime viikolla meillä oli Alexsandran kanssa taas asiaa Lastenlinnaan. Puolen päivän aikaan oli uni-eeg tutkimus. Loppujen lopuksi saatiin A nukahtamaan ja unikäyrää saatiin kuulemma hyvä pätkä. 

Eeg:n jälkeen meillä oli suoraan lääkäriaika. Lääkärikäynnit on meillä aina kuukauden-kahden välein, jotta saadaan pidettyä hoidosta kiinni ja lääkäri näkee mihin suuntaan ollaan menossa. 

Saatiin kuulla heti uni-eeg tulokset, purkauksia ei ole tullut lisää ja tila on pysynyt vakaana lääkkeiden avulla ! 

Nyt kun tilanne on ollut vakaa jo muutaman kuukauden, aletaan lääkkeitä purkamaan pois. Nyt otettiin frisiumista 1/4 osa pois ja jatketaan sillä 3/4 osalla parisen kuukautta. Kortisonia tiputetaan joka viikko jokunen osa pois ja loppujen lopuksi muutaman viikon jälkeen sitä annetaan enää joka toinen päivä. 

Meillä on uusi lääkärikäynti kahden kuukauden päästä, jolloin frisiumia aletaan purkamaan sitten enemmän pois. 

Todella huojentavaa kuulla, että aivojen tila on pysynyt hyvänä ja nyt jo aletaan purkamaan lääkkeitä pois ! Lääkkeistä on ollut paljon hyötyä, mutta myös paljon harmia. 

Lääkkeiden ansiosta on saatu purkaus aivoissa loppumaan, mutta myös niiden avulla on Alexsandrasta tullut estoton, hän turhautuu todella herkästi ja on todella kiukkuherkkä. Keho on myös kerännyt paljon nestettä, joka näkyy muunmuassa turvotuksena.

Estottomalla tarkoitan sitä, että hän saattaa mennä halailemaan kadulla ketä vain. Hän ottaa kaikki liiankin avosylin vastaan. Hän lähtee päivittäin juoksemaan karkuun, eikä siihen auta muu kuin juosta perään ja ottaa kiinni. Hän saa aivan älyttömiä päähänpistoja, joita en tiennyt edes olevan olemassa.

Kiukkuherkällä tarkoitan, että hän suuttuu siis aivan älyttömistä asioista. En laita muumeja vaan jonkun muun lastenohjelman, telkkarista lentää piuhat seinälle ja telkkarikin saa hieman osumaa. En anna hänen lähteä isossa tyllihameessa päiväkotiin, kaikki vaatteet lentävät lattialle. En anna hänen juosta karkuun, heittäytyy maahan leikkimään katujyrää. 

Arki on välillä todella kaoottista, mutta kasvattaa meitä jokaista ihmisenä todella paljon. Minun ja Alexsandran välitkin ovat niin hyvät että tietää voivansa kiukutella minulle vaikka mikä olisi. Uskon, että meidän välit vain syventyvät entisestään kaiken tämän meidän kokeman aikana ja jälkeen. 

Niin aivan, jokaista varmaan kiinnostaa miten Alexsandran toipuminen on sujunut. Hän ymmärtää päiväpäivältä enemmän. Joka päivä huomaa asioita, että hän ymmärtää mitä hänelle puhutaan tai mitä ympärillä puhutaan. 

Viikon alussa puhuttiin muunmuassa päiväkodissa hoitajan kanssa minun uudesta tatuoinnista, Alexsandra samantien osoitti tatuointia ja alkoi ihmettelemään sitä. Tänään puhuttiin kaverin kanssa että mennään angrybirds puistoon, kun päästiin ulos A osoitti puistolle päin ja lähti juoksemaan kovaa vauhtia puistolle. 

Päivittäin huomaa miten toinen oikeasti ymmärtää ja kuulee ! Hän ymmärtää nimensä täysin. Hän kääntää päänsä ääntä kohti kun puhelin soi. Hän kuulee kun ulkona työkoneet mekastavat. Hän kuulee samantien kun pikkusisko herää päiväunilta. Vielä muutama kuukausi sitten näin ei ollut. Häneen ei saanut minkäänlaista kontaktia eikä hän ymmärtänyt elämisen ääniä. Nyt hän on onneksi jo paranemaan päin. 

Sanoja häneltä ei tule. Omaa puhetta tulee todella paljon, joka on hyvä juttu. Muutama kuukausi sitten sitäkään ei tullut. Pieniä sinnepäin sanoja alkaa tulemaan. Hänellä oli pipi peukalossa ja näytti sitä ja sanoi "pi". Puheentuottaisessa voi kestää jopa puolisenvuottakin, joten me vain odotellaan ja ollaan rakkaan tyttömme tukena. Hän on niin täydellinen erityinen <3

 Susanna